Дорогие друзья, сегодня я хочу рассказать, как такая страшная беда, как
врождённый порок сердца пришла в нашу жизнь. Катюша первый и единственный
ребёнок в семье. Желанный, вымоленный ребёнок. К беременности мы подошли
серьёзно, прошли необходимые обследования, пропили витамины, получили
одобрение врачей. Беременность протекала гладко. Я дисциплинированно выполняла
все рекомендации, в ответ врачи единогласно твердили, что ребёнок развивается
прекрасно и абсолютно здоров. Подтверждением тому служили все необходимые УЗИ,
скрининги и анализы. Шла 42-я неделя беременности, а роды почему-то не
начинались. Сейчас я все чаще думаю, что Катенька чувствовала, какие испытания
и боль ждут её в нашем мире, поэтому малышка не спешила появиться на свет.
19.02.2019 на 42-ой недели беременности мне сделали ЭКС, казалось все прошло
благополучно, но наше счастье длилось совсем не долго, на второй день жизни,
когда мне разрешили вставать, и я впервые сама распеленала крошку, к нам в
палату пришёл педиатр, для проведения стандартного осмотра. После недолгих
манипуляций она быстро унесла мою дочь, сказав что-то про шумы в сердце и
простуду во время беременности. «Но ведь, я не болела, и ни у кого в семье не
было проблем с сердцем, должно быть это ошибка, сейчас малышку вернут и все
будет хорошо» - твердила я, но хорошо с тех пор не было никогда.
«У вашего ребёнка врождённый порок сердца», «Мы забираем ребёнка в
реанимацию», «Девочке необходима операция с остановкой сердца, на открытой
грудине», «Ваша дочь навсегда останется инвалидом», «Вас ждёт сложный
путь"... все эти слова, отныне, я слышала постоянно.
18 марта, мы с 27-дневной малышкой покинули отделение патологии
новорождённых и прямо из больницы отправились в аэропорт, чтобы лететь Санкт-Петербург,
где нас согласились принять одни из лучших специалистов в области детской
кардиохирургии России. Именно в ДГБ1 нам поставили точный диагноз -
Гигантский дефект межжелудочковой перегородки по типу единого желудочка. В 1
месяц Кате провели операцию по суживанию легочной артерии, эта операция на
открытом сердце. Катюше сделали операцию после которой часто возникают
проблемы с лёгкими. Сделали её, для того, чтоб дать возможность малышке расти
и набирать вес, чтобы порок не убил её в первые месяцы жизни. Оказалось, что
Катя сильная девочка, и у неё большая воля к жизни. Она хорошо перенесла
операцию и всю боль, связанную с ней. Когда Катюше шёл третий месяц, нас
отпустили домой, в Севастополь. На тот момент наш кардиолог ещё верил в то,
что команде ДГБ1 удастся сохранить Кате два желудочка сердца, а значит и его
здоровую физиологию. Нам дали множество строгих рекомендаций, среди которых
был обязательный набор веса, необходимый, для удачного хирургического
вмешательства. Вес набирался очень медленно, Катюша сильно отставала от
сверстников по росту и массе тела, зато общее развитие ей давалось хорошо.
Если бы только не бледность, постоянная одышка и низкая сатурация….., то со
стороны могло бы показаться, что крошка абсолютно здорова.
В 1 годик и 5 месяцев мы полетели на вторую операцию в Санкт-Петербург. Там
Катюше провели полное обследование, под наркозом сделали МСКТ, результаты
которого оказались гораздо хуже, чем ожидалось. Врачи выяснили, что дефект
сердца крохи предательски рос вместе с ней, и его размер настолько велик, что
кардиохирурги отказали Кате в радикальной операции. Это означало, что девочку
ждёт пожизненная инвалидность, многочисленные хирургических вмешательства,
количество которых не возьмётся прогнозировать ни один специалист, и как итог
- возможная пересадка сердца. Катюша, которая была у меня на руках в момент
оглашения вердикта нашим кардиохирургами, заплакала вместе со мной, как будто
понимала все, о чем говорят взрослые.
Именно тогда, я пообещала себе, что сделаю все возможное, чтоб уберечь
дочь, от такой судьбы. Мы стали рассылать Катенькины обследования во все
кардиоцентры страны, а после и за её пределы. И случилось чудо.. нам ответил
один из лучших кардиохирургов мира Педро Дель Нидо (Boston Children's
hospital). В своём письме он указал, что считает необходимым сделать
радикальную операцию Екатерине, и сохранить здоровую физиологию её сердца.
Изучив все протоколы, выписки и результаты обследований, которые мы ему
отправили, он уверен, что операция пройдёт успешно, но тянуть с хирургическим
вмешательством нельзя, иначе могут возникнуть необратимые последствия.
Мы были абсолютно счастливы до момента, пока клиника не выставила счёт. Именно
поэтому мы решились открыть наш сбор и обратиться за помощью ко всем добрым
людям, к тем, кто поможет нам спасти особое сердечко нашей Катюши:heart: +79788020488 Ирина Коринюк (мама Катюши)
Инстаграмм Катюши https://www.instagram.com/ekaterinakoriniuk/?hl=ru
Vk мамы https://vk.com/id382667246
